除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
未来产业原创科技待突破******
近日,预见未来·把握未来——“未来产业展望”活动在京举行。来自战略界、科技界、企业界的专家学者围绕“未来产业——新时代首都高质量发展重要引擎”议题,探讨未来产业的未来可能。
与会者认为,未来产业已初具发展条件,但仍缺乏重大原创性成果,而补齐这块短板需要科技界与企业界的共同努力。
战略家说:
未来产业已初具发展条件
针对未来产业背后的技术逻辑、投资机遇和技术应用场景,中科院科技战略咨询研究院院长潘教峰表示,未来产业发展呈现3个态势。从产业创新方向看,全球主要创新型国家产业布局集中在智能、低碳、健康等前沿方向;从产业转型趋势看,注重未来产业与传统产业融合创新;从产业组织模式看,形成从技术、生产、产品到商业的全产业创新链。
“目前我国未来产业初具发展条件,但同时存在重大原创性成果缺乏,企业对源头技术基础研究投入较少,产业基础能力‘长板’优势亟待培育,科技成果产业转化率、知识产权价值较低等挑战。”潘教峰说。
他表示,未来一个时期是重塑产业竞争优势、推动制造强国建设迈出实质性步伐的关键时期,要通过提升科技创新能力、发展未来产业,挖掘创造更多新兴增长点。
中国宏观经济研究院产业经济研究所创新战略研究室主任姜江表示,未来产业带有明显的阶段性、时效性特征,就我国当前经济形势而言,新能源、人工智能、生物制造、绿色低碳、量子计算等前沿技术及其应用推广衍生的大量新业态新模式新产业,无疑是未来产业的主要构成。与此同时,能够发挥我国龙头平台企业优势、巨大应用场景优势的数字经济、生物经济等,也是我国未来产业当前及未来较长一个时期发展的重要方向。
科学家说:
三大未来产业领域研发机遇可见
一直以来,新一代信息技术、新能源、生物医药被视为最具前景的未来产业。
“今天的数字化就是100年前的电气化,是一个新时代的开始。从电气化到数字化,为我们提供了一个可持续发展的新引擎。尤其是电气化和数字化的融合,将为我们创造很多不同的机会和发展可能性。”中国工程院院士、阿里云创始人王坚说。
对于如何推动新一代信息技术高质量发展,王坚认为,数字化有3个非常重要的技术基石,即互联网、数据、计算。互联网是国家经济社会发展的基础设施,打破传统时空界限;数据是新的生产资料,成为国家、社会和企业的战略资源;计算是新的公共服务,成为国家、社会和企业的能源动力。
对于新能源领域的未来发展,中国工程院院士、生态环境部环境规划院院长王金南认为,气候变化治理将引发一场广泛而深刻的经济社会系统性变革,并促进绿色低碳产业及技术投资快速增长。我国的碳达峰碳中和是国际上排放压力最大、中和降幅最快、转型任务最重、投入成本最高的复杂系统工程。
王金南预判,电气化与智慧电网、光伏和风能发电、氢能、CCUS等负碳技术将成为全球及中国实现碳中和的优先发展领域。这些领域的投资预计占全球及中国应对气候变化总投资的70%以上。
在生物医药领域,中国工程院院士、国家新药(抗肿瘤)临床研究中心主任徐兵河表示,当前抗肿瘤药物研发呈现四大趋势,小分子靶向治疗药物仍为研发主流,免疫治疗药物迅猛增长,细胞/基因治疗方兴未艾,ADC、双抗等新型药物层出不穷。
他认为,中国抗肿瘤创新药研发取得很大进步,但仍面临挑战,如靶点同质化、源头创新储备不足、临床研究能力有待提高等。
企业家说:
加大研发投入,死磕硬核技术
在此次活动上,不少企业人士分享了他们对新技术新产业新业态新模式的预测。
北京能源集团有限责任公司党委书记、董事长姜帆认为,最具成长性的未来产业是新能源产业,现在集中爆发的是新能源汽车产业,下一轮迎来高速发展的将是新能源发电和新能源材料。
北京神州细胞生物技术集团股份公司董事长谢良志认为,生物医药行业可能是永远性的未来产业、朝阳产业。产业发展单靠资本支持远远不够,这既需要重视基础研究,也需要重视产业成果转化和政策扶持,同时在监管上应进一步扩大投入、更具灵活性,最终形成各方密切配合的市场环境。
北京金融控股集团副总经理李岷认为,全要素生产率边际增长点的关键在于数据要素,未来数据最重要的价值在于推动形成经济增长预期,这需要把更多资金资源配置到新兴的数字经济领域。
“未来产业是个永恒主题,有巨大的想象空间。但不管环境、产业技术、政策怎么变化,唯一不变的是企业的内在价值。”启迪之星(北京)投资管理有限公司总经理、主管合伙人刘博说。
小米集团高级副总裁兼手机部总裁曾学忠表示,坚持技术为本,坚定不移加大研发投入,坚持死磕硬核技术创新,坚持打造浓郁的工程师文化,是优秀创新企业必须保有的底色。
“做好未来产业投资,有赖于社会形成尊重企业家精神、增强技术科研人员与商业主动结合的意识、培育和重视创业资本力量的氛围。”洪泰基金创始合伙人、董事长盛希泰说。(倪思洁)
(文图:赵筱尘 巫邓炎)