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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

声光掠影 照见未来******

　　【乌镇聚焦】

　　光明日报记者 王禹欣 陈海波

　　11月8日，“携手构建网络空间命运共同体精品案例”发布展示活动在乌镇亮相。活动以“讲故事”的形式，运用机械臂数控LED屏、裸眼3D等创新手段，全景呈现全球征集评选出的12项精品实践案例，充分展示了构建网络空间命运共同体的显著成果，为观众带来了一场视听盛宴。专家认为，这些案例为构建网络空间命运共同体提供了探索经验。

　　基础设施根基

　　“一机在手，永不失联！”活动现场，“北斗系统服务全球，造福人类——携手共建网络空间命运共同体”案例刚一发布，便吸引了大家的眼光。

　　“作为全球卫星导航系统四大供应商之一的中国北斗，已在2020年完成了全球组网，开始向全球提供全天候、全天时、高精度的定位、导航与授时服务。”中国卫星导航系统管理办公室主任冉承其很自豪地说，比如，基于北斗的无人机，大大提高了莫桑比克的水稻作业效率；有了北斗，布基纳法索一家新医院的建筑测绘时间节省了一半。

　　“全球5G大会”实践案例也让大家看到了夯实基础设施的重要性。中国信通院移动通信创新中心副主任徐菲介绍，全球5G大会积极开展5G增强关键技术研究，共同探讨新技术趋势、新应用场景，推进移动通信技术升级演进和创新迭代，以5G增强技术为新的起点迎接万物智联时代的到来。

　　与5G一样，IPv6也是非常重要的信息技术。由多位专家发起的“推进IPv6规模部署向纯IPv6发展联合倡议”，入选了此次精品案例。倡议指出，IPv6将给我们带来更快的上网速度、更安全的上网方式以及更好的隐私保护能力，为此，倡导社会各界加大IPv6技术的融合创新、加速纯IPv6的实践应用以及加强IPv6产业生态建设。

　　“IPv6真正实现了‘让地球上每一粒沙子都能拥有IP地址’，让更多的用户和设备可以接入互联网，让万物互联、元宇宙成为可能。”下一代互联网国家工程中心副主任张旭东说。

　　社会发展新动能

　　“海外消费者从中国网购下单，10天以内即可送达，运费仅相当于一杯咖啡的价格”，这背后正是数字技术助力。这是菜鸟网络CEO万霖分享的案例。据他介绍，菜鸟陆续建设了一批全球数字物流枢纽，还通过推广数字技术提升全球物流效率。

　　“全球能源互联网实质是‘智能电网+特高压电网+清洁能源’，不仅将推动电力基础设施提质升级，还将促进能源、信息、交通‘三网融合’，为可持续发展提供重要载体。”全球能源互联网发展合作副秘书长程志强介绍了“能联全球”数字化平台案例，该平台有力推进了全球能源互联网建设。

　　思爱普大中华区副总裁裴金林向大家讲述了可持续数字方案。“作为一家植根中国30年的外企，思爱普希望更好地赋能中国企业及政府部门通过数字化手段实现双碳目标。”

　　数字技术还可以不断拓展网络空间，推动文化传播。

　　敦煌研究院院长苏伯民表示：“我们借助互联网平台和技术，构建起‘数字敦煌’这一集成化的大型石窟数字资源保障体系和互联网综合敦煌文化服务平台，向世界展示古代文明的结晶，向国际社会传播中华灿烂文明之光。”

　　作为“亚洲文明对话大会”系列活动之一，“亚洲数字艺术展”2019年以数字沉浸方式，为百余位驻华使节及商会代表奉献了一场独特的表演。“那一刻，数字文化交融超越了文明隔阂。”北京唐影众线文化传播有限责任公司执行董事王鹏说。

　　安全高效网络空间

　　网络安全，是构建网络空间命运共同体的重要基石。国家计算机网络应急技术处理协调中心（CNCERT）选送的“CNCERT网安事件处置合作”案例，让大家看到了中国在推动维护网络安全方面的努力。

　　国家计算机网络应急技术处理协调中心浙江分中心高级工程师何能强分享了一个网络安全事件处置经历：一家仿冒的中国金融机构网站，长期占据搜索引擎榜首位置，用户很可能因此被骗。CNCERT紧急联系协调该搜索引擎公司，快速解决了排名问题，降低了用户资金被盗取的风险。

　　5G时代，安全先行。中兴通讯分享的是“5G基础设施和数据内生安全的国际化实践”案例。

　　据中兴通讯首席安全架构师闫新成介绍，中兴通讯围绕硬件、操作系统、数据等核心资产，面向智能制造、智慧医疗、数字政府、协同办公等场景进行了体系化的安全设计，为行业客户提供了终端可信接入、网络弹性隔离、专网数据保护、安全可视运维等一体化的5G安全解决方案。目前，中兴通讯已为全球20多亿用户提供了安全可信的网络通信。

　　数据跨境安全流动也是一个亟须重视的问题。“海量的数据跨境流动支撑着全世界的科研、贸易和经济活动，跨境数据流动已成为连接全球经济的重要纽带。然而，国家和地区对安全责任的不同要求导致数据不敢共享，对技术选择的共识不足导致数据不会共享。数据跨境迫切需要建立合规有序的流动机制。”澳门数字化发展协会理事张汉卓说。

　　由澳门数字化发展协会与欧盟国际数据空间协会一起探索的“中国澳门-欧盟数据跨境流动实践”，入选了精品案例。据张汉卓介绍，他们探索出一套包括规则、技术和管理的治理机制，采用IPv6、隐私增强、区块链等技术实现数据流动的可追溯和可管控。

　　“随着项目的实施，数据不敢共享和不会共享的问题正在逐步解决，科研交流和国际项目合作得到了全面加强。”张汉卓说。

　　《光明日报》（ 2022年11月09日 10版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）